全身に強い痛みを感じる「線維筋痛症」発症から20年。寝たきりで絶望の日々を過ごしたからこそ、今の私がある | soar(ソア)

26コメント 2019-11-28 18:45 soar(ソア)

私は「線維筋痛症」という病気を発症して20年になります。その間に、寝たきり半年を経て、8年半医師として病院勤務を経験しました。線維筋痛症は原因不明で強い痛みや、倦怠感に襲われる病気。治療法は確立してい...

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たまたま見つけた線維筋痛症の話。
自身の線維筋痛症の症状によく似ている。
とにかく疲れて動けなくなるんだよね。
食べる歩くってすごく疲れること。
線維筋痛症になって車椅子を購入して私は感動したもん。
タクシーの運転手に歩けるんだ?とか言われるのが苦痛だけど💦
久しぶりにみおしん@withpain_mio と。
お互い多動で、やりたがりで、日々本当に目まぐるしく動いている。

だからこそ話していても楽しいし、軸を持っているからこそ、魅力的だしね。

見据えるものがある人は強いよね。
泣けた。
私も体が思うように動かなくてつらいしくやしいって体験をたくさんしてきたから…。
「『今』を大切に、『今やりたいこと』に集中していれば、きっと誰かが助けてくれる。仲間は必ずいるので、探すのを諦めないでほしい。死を選ばないでほしい。カッコ悪くてもじたばたあがいてほしい。必ず同じ志の人はいるから」

とともに生きるみおしんさん
全身に強い痛みを感じる「」発症から20年。寝たきりで絶望の日々を過ごしたからこそ、今の私がある
潜在的な患者は200万人(予測)
実際に診療を受けている患者は2万人(実数)
難病指定に関して予測の数で判定してよいのか。良いはずはないです常識的に考えて。
線維筋痛症についてはこちらの記事をご一読ください
症状は痛みだけではないし、症状の出方も様々というのをまずは知っていただければ
「考えた末、2019年6月からは電動車椅子WHILLを使用して移動の消耗を減らせないか、実験を開始。使い始めてすぐに、身体の疲労感が変わりました」
"悔しさ、憤り、悲しみなどのネガティブな感情をガソリンにして、超ポジティブエネルギーに変換できている気がしています。"
線維筋痛症の友達がいるけど、その友達の症状とも異なった。
同じ病気でも症状は三者三様。
先入観や固定観念、事前情報だけでその人を判断するのは禁物。

今自分がなっている肺気胸も、ネットで調べて出てくる症状や休養期間とはまた異なるなら、少しわかる。
無理解の真の難敵は、まさかの同業者(医療従事者)という事実に「さもありなん」と思う。
 
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